Zorg en Mantelzorg
Studenten leren van cliënten
Tot het begin van de coronapandemie gaf onze vrijwilliger Ruud van Zuijlen aan het ROC West gastlessen aan tweedejaars studenten Ziekenverzorging en Wijkverpleegkunde. Ruud heeft Multiple Sclerose, zit in een elektrische rolstoel en heeft veel hulp nodig. Hoe is het voor een cliënt om wijkverpleging te krijgen? Ruud: “In mijn huis ben ik de baas, de verpleegkundigen moeten zich aanpassen aan de regels die hier gelden.”
Ruud maakte 10 jaar gebruik van wijkverpleging, 4 keer per dag, 16 uur per week. Inmiddels is zijn vrouw Juliette met pensioen, zodat zij hem kan helpen. Tijdens de gastlessen leggen Ruud en collega Marcel Bakker de studenten uit, hoe zij het beleven dat er steeds weer andere wijkverpleegkundigen te pas en te onpas bij hen thuis langskomen. “Er ontstaan mooie gesprekken met de studenten, ze willen van alles weten.”
Bij binnenkomst in het lokaal kunnen de studenten meteen praktijkervaring opdoen. Want hoe ga je ermee om als je iemands hand wil schudden, maar geen hand terugkrijgt? Ruud stelt de studenten meteen gerust, zodat ze niet het gevoel krijgen dat ze iets verkeerds doen. "Sorry, ik kan geen hand geven. Dit zijn nou de gevolgen van tetraplegie, verlamming van je ledematen vanaf je nek. Een schouderklopje is wat mij betreft oké als begroeting."
Zich opstellen als gast Ruud legt de studenten uit dat het bij iemand thuiskomen een andere benadering vraagt, dan iemand zorg verlenen in een verzorgingshuis: “Ik accepteer niet dat een wijkverpleegkundige de leiding neemt. In mijn huis ben ik de baas. De opstelling van de verpleegkundige zou moeten zijn: ik ben hier te gast en moet me aanpassen aan de regels die in dit huis gelden."
Zorgen over medezeggenschap in coronatijd
Het Platform Cliëntenraden Langdurige Zorg (PCLZ) maakte zich tijdens de coronacrisis zorgen over de medezeggenschap van cliëntenraden. Voorzitter Hans Rutte: “Cliëntenraden worden niet altijd betrokken bij de coronamaatregelen die besturen van de instellingen nemen. Wij vinden dat cliëntenraden dit niet over hun kant moeten laten gaan. Het bestuur moet hen vragen om mee te denken en te adviseren, zoals in de wet staat.”
Het Amsterdamse platform heeft zich de afgelopen jaren vooral ingezet om cliëntenraden met elkaar in contact te brengen om te kunnen leren van elkaar. Dat deden zij door het organiseren van themabijeenkomsten. Hans Rutte: “Corona heeft roet in het eten gegooid. Fysieke bijeenkomsten, juist heel belangrijk om uit te wisselen, waren niet meer mogelijk.
We kunnen cliëntenraden daardoor minder goed ondersteunen, wat ten koste gaat van goede medezeggenschap. Dan krijg je situaties waarin mensen in hun kamer moeten blijven, terwijl ze dat helemaal niet willen.”
Ook thuiszorg voor langdurig zieken Het PCLZ komt niet alleen op voor cliëntenraden in instellingen, maar ook in de thuiszorg. Hans: “In 2022 gaat onze kerngroep energie steken in de wijze waarop de medezeggenschap van cliënten van de thuiszorg is georganiseerd. De gemeente Amsterdam moet volgens de wet regelen dat er regelingen voor medezeggenschap zijn voor cliënten die onder de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) vallen, maar dat doet ze niet. Daar kan nog wel het één en ander aan verbeterd worden.”
(Foto: Unsplash - Eduardo Barrios)
Ontwikkeling zorgtechnolo-gie met de cliënt
De bevolking wordt steeds ouder. Daarmee neemt ook het aantal cliënten met een ingewikkelde hulpvraag toe. Met een personeelstekort in de zorg en het feit dat dat cliënten langer thuis (moeten) wonen, is de inzet van zorgtechnologie steeds meer een goed alternatief. Onze eigen testgroep met ervaringsdeskundigen en cliënten werkte ook dit jaar mee aan projecten.
De testgroep heeft de gemeente geadviseerd bij de ontwikkeling van de website 'Mijnamsterdam.nl'. Hierop krijgen mensen onder meer inzicht in de voorzieningen die ze kunnen aanvragen vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).
Extra aandacht ging uit naar de vraag of de informatie geschikt is voor laaggeletterden en mensen die blind of slechtziend zijn.
Daarnaast hebben we gewerkt aan zorg op afstand voor mensen die thuis wonen met een ingewikkelde zorgvraag, en 'medicatieveiligheid' en 'therapietrouw' voor mensen die (veel) medicatie gebruiken.
Andere projecten waaraan we hebben meegewerkt:
- Een project rond ondersteunende technologie voor mensen die hun handen niet kunnen gebruiken. Met extra aandacht voor hoe deze technologie kan bijdragen aan hun dagelijks leven.
- Een project rond het geven van toestemming op het delen van medische gegevens. Is dat veilig en wat kun je doen met je eigen gegevens? En wat zijn je rechten?
- Ervaringsdeskundigen staan voor de klas bij de opleiding Ergotherapie van de Hogeschool van Amsterdam de opleiding Verpleegkunde van het ROC over de inzet van zorgtechnologie vanuit het perspectief van de cliënt.
Nieuw beleid hulpmiddelen Zilveren Kruis
Klanten van zorgverzekeraar Zilveren Kruis moeten sinds 2021 incontinentie- en verbandmaterialen of diabeteshulpmiddelen online bestellen bij een gecontracteerde leverancier. Ze hebben geen recht meer op een vergoeding als ze hun hulpmiddelen via de apotheek geleverd willen krijgen.
Wij vreesden voor de gevolgen van dit nieuwe beleid voor kwetsbare cliënten die minder zelfredzaam zijn. We hebben Zilveren Kruis gevraagd om met een oplossing te komen voor deze specifieke groep.
Een groot deel van de verzekerden kan prima zelf digitaal of telefonisch hulpmiddelen regelen.
Maar een beperkte groep (kwetsbare) cliënten - bijvoorbeeld laaggeletterden en mensen die digitaal niet vaardig of (beginnend) dementerend zijn - dreigt tussen wal en schip te vallen.
Deze groep zal toch zorg nodig hebben van de huisarts en apotheker in de eigen wijk, van een vertrouwd gezicht op een vertrouwd adres.
Veel dozen in huis Onze beleidsmedewerker Zorg Herman Klein Tiessink: “Mensen die klein wonen krijgen straks voor 3 maanden vele dozen met hulpmiddelen in huis. Kwetsbare mensen die voor het eerst hulpmiddelen krijgen, moeten met een onbekende bellen voor uitleg. Dat zullen ze niet snel doen.”
Mantelzorgers kunnen wel wat steun gebruiken
Zorgen voor je naaste als die ziek is of een beperking heeft? Dat doen maar liefst 4,4 miljoen mensen in Nederland. Mantelzorgers lopen regelmatig tegen hun grenzen aan, want waar ligt de grens tussen mantelzorger zijn of voltijds hulpverlener? Malène Duijst, onze coördinator van het Platform Mantelzorg Amsterdam (PMA) en onze cliëntondersteuner Erica Linger vertellen over wat het betekent om mantelzorger te zijn en hoe zij beter ondersteund kunnen worden.
Vechten tegen het woord “Als mantelzorger is het vechten tegen het woord 'mantelzorger' ”, vertelt Malène die zelf op jonge leeftijd mantelzorger was. “Tijdens het mantelzorgen vergeet zowel de omgeving als de mantelzorger zelf, dat hij of zij ook een dochter, zoon of vriend is van degene die verzorgd wordt. Dit gaat vaak ten koste van de relatie.”
Ook Erica vindt dat de grens tussen mantelzorger en hulpverlener te vaag is: “De gemeente geeft daarin geen duidelijke richtlijnen. Als je je baan op een laag pitje moet zetten en geen tijd meer hebt voor jezelf of voor je gezin, ben je dan een mantelzorger of voltijds hulpverlener? Er moet duidelijkere informatie komen over waarop mantelzorgers recht hebben en waar zij terecht kunnen met hun vragen.”
KOPP/ KOV- kinderen Wat er bovenaan de agenda van PMA staat? Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP) en Kinderen van Ouders met een Verslaving (KOV) meer bekendheid geven. Het Trimbos-instituut deed onderzoek naar de grootte van deze groep. Nederland telt jaarlijks 405.000 ouders met een psychische stoornis en/of verslaving. Deze ouders hebben 577.000 kinderen, waarvan 423.000 kinderen 12 jaar of jonger zijn.
(Foto: Hennis Photography)
PMA vraagt aandacht voor jonge mantelzorger
20 procent van de Amsterdamse jongeren heeft een zieke ouder of een zieke broer of zus, en is dus mantelzorger. Vaak zonder het zelf te beseffen. Het Platform Mantelzorg Amsterdam (PMA) vraagt aandacht voor deze moeilijk te bereiken groep. Het PMA is met de gemeente in gesprek gegaan om te kijken hoe zij meer dwarsverbanden kunnen leggen tussen het jeugdbeleid en het beleid voor volwassenen.
De gemeente is het met het PMA eens dat Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP) en Kinderen van Ouders met een Verslaving (KOV) de meest kwetsbare groep jonge mantelzorgers is. Om te bepalen of de gezinssituatie veilig genoeg is als een ouder psychische problemen heeft of verslaafd is, zet de gemeente de ‘kind-check (controle)’ in. De gemeente erkende dat er meer moet gebeuren dan alleen deze controle.
Doorverwijzen naar Ouder- en Kindteam Malène Duijst, onze coördinator van het PMA: “Er moet niet alleen naar veiligheid gekeken worden, maar ook of er hulp nodig is voor de kinderen. Ouders zijn zich er vaak niet van bewust, wat de effecten van hun gezinssituatie zijn op hun kinderen. En dat de kinderen misschien zelf ook steun nodig hebben.
Behandelaars in Geestelijke Gezondheidszorg (GGz) van volwassenen zouden vaker moeten doorverwijzen naar een Ouder- en Kindteam (OKT) van de gemeente. Deze teams bieden preventieve behandelingen aan, maar desondanks blijven jonge mantelzorgers nog te vaak buiten beeld.”
Mantelzorgregeling voor vervoerskosten moet inclusiever worden
Mantelzorgers die met het Openbaar Vervoer reizen, krijgen sinds 2021 een vergoeding van de gemeente voor gemaakte reiskosten. José Zwaneveld maakt geen gebruik van het OV, maar van het Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV) om naar haar moeder met Alzheimer te gaan. Ze kwam in eerste instantie niet voor een vergoeding in aanmerking. Nadat ze hierover bij de gemeente aanklopte, kreeg ze de vergoeding uiteindelijk alsnog. José: “Zo’n regeling hoort inclusief te zijn."
De regeling voor financiële tegemoetkoming is een proef van de gemeente, die alleen van toepassing is op OV-gebruik. José: “Ik ben vanaf februari bezig geweest om de vergoeding te krijgen. Het gaat om 20 euro per maand. Uiteindelijk is eind juli een bedrag met terugwerkende kracht op mijn rekening gestort.”
Uitzondering José is blij dat de gemeente haar verzoek serieus heeft genomen. “De gemeente had kennelijk niet bedacht dat een mantelzorger fysieke problemen kan hebben en daardoor alleen met het Aanvullend Openbaar Vervoer kan reizen.” José werd in de regeling opgenomen als uitzondering. “Ik neem aan dat de regeling na evaluatie aangepast zal worden."
De voorzitter van het Platform Mantelzorg Amsterdam Jentiena Clement was blij dat José gelijk kreeg: “Het lijkt ons niet meer dan terecht dat mantelzorgers die met het AOV reizen ook deze vergoeding krijgen.”
Uitspraak proefproces Jeugdzorg: Pgb moet in perspectiefplan
De Rechtbank van Amsterdam heeft uitspraak gedaan in het proefproces dat begin maart mede door ons tegen de gemeente was aangespannen. Inzet van het proefproces was de werkwijze van de gemeente bij het vaststellen van de hulp aan jongeren en hun ouders. Een van de uitkomsten was dat ouders een Persoonsgebonden budget niet langer apart zouden hoeven aan te vragen, omdat dit in het perspectiefplan wordt opgenomen.
Een Ouder-Kind-Team (OKT) onderzoekt welke zorg en ondersteuning een kind of jongere nodig heeft en legt dit in een zogeheten perspectiefplan vast. Hierin staan allerlei doelen en activiteiten benoemd, maar niet welke concrete ondersteuning de jongere nodig heeft.
Ouders kunnen tegen het perspectiefplan – dat zij zelf moeten ondertekenen – bezwaar aantekenen als ze bijvoorbeeld vinden dat er te weinig hulp wordt geboden, maar dit is voor veel ouders niet duidelijk.
Geen gelijk Helaas kregen we niet op alle punten gelijk. Zo vond de rechtbank dat de gemeente het perspectiefplan als besluit mocht beschouwen. Daarnaast hoeft het geen probleem te zijn als de omvang (in uren) van de jeugdhulp er niet in staat vermeld.
Wij vonden dat de werkwijze niet volgens wet- en regelgeving verloopt, omdat er een concreet besluit met aanduiding van het aantal uren moet zijn. Op basis hiervan kan iemand ertegen bezwaar maken.
Volgens de rechtbank zouden ouders met het Ouder- en Kindteam in gesprek kunnen gaan op het moment dat er problemen met de omvang van de jeugdzorg zijn.
Platforms: veel vragen over voorstel nieuwe Jeugdverorde-ning
Zowel het Jeugdplatform Amsterdam als het Platform Mantelzorg Amsterdam reageerden op het voorstel van de gemeente voor een nieuwe Jeugdverordening. Belangrijk minpunt was de ambtelijke taal, waardoor de nota moeilijk te begrijpen is voor ouders en jongeren. Dat wordt versterkt, doordat sommige begrippen (nog) niet goed zijn uitgewerkt.
In de Jeugdverordening geeft de gemeente de kaders aan voor het Amsterdamse jeugdbeleid vanaf 2021. Zoals welke hulp en ondersteuning de gemeente betaalt en wie van deze voorzieningen gebruik mag maken.
Zarina Kallan van het Jeugdplatform Amsterdam (JPA): “In onze zienswijze hebben wij het belang van goede informatievoorziening en duidelijkheid benadrukt.
We zijn blij met het integraal plan, want het Ouder- en Kindteam van de gemeente als verwijzer, de jongere en ouder en de hulpverlener zitten samen aan tafel.
Maar we hebben nog wel vragen over de vorm van het integraal plan en hoe het concreet tot stand komt.”
Aandacht nodig voor jonge mantelzorgers Het Platform Mantelzorg Amsterdam (PMA) noemde in zijn zienswijze het ontbreken van preventief beleid voor jonge mantelzorgers. Malène Duijst, coördinator van het PMA: “Wij willen graag dat de jonge mantelzorgers worden genoemd in de Jeugdverordening en dat er meer aandacht komt voor hun, vaak onzichtbare, hulpvragen.”
Cliëntondersteuners inzetten In het nieuwe stelsel gaan aanbieders en verwijzers nauwer samenwerken. Malène vraagt zich af of de verwijzers dan nog onafhankelijk kunnen doorverwijzen: ”Aanbieders hebben hun eigen belangen en moeten zich volgens ons niet met verwijzen bezighouden."
Mantelzorg bijeenkomst ‘De naasten centraal’
Het Platform Mantelzorg Amsterdam (PMA) vindt dat naasten te weinig aandacht krijgen in hun rol naast de professional en de cliënt.
Tijdens de mantelzorgbijeenkomst op 25 oktober stond de naaste dan ook centraal. De deelnemers waren divers: van raadsleden tot naasten met een migratie-achtergrond die voor het eerst hun verhaal vertelden.
Onder naasten verstaat het PMA mantelzorgers en familieleden van een cliënt
Zij vertelden hun ervaringen, waaruit bleek dat ze serieus genomen willen worden. Naasten worden vaak niet als hulpvrager gezien en op de lange termijn lopen ze risico om op te branden.
Langdurig zieke ouder Vooral kinderen die langdurig met een psychisch zieke ouder te maken hebben lopen een groot risico op problemen als ze ouder zijn. “Mij werd helemaal niet gevraagd naar mijn verhaal over mijn psychisch zieke moeder, dat mocht pas toen ik 18 jaar was." Dat zegt Inge Romeijn van JMZPro, een stichting die opkomt voor de belangen van jonge mantelzorgers. “Ons gezin had therapie nodig, maar toen we dat beseften en wilden gaan regelen bleek dat er een wachtlijst is van anderhalf jaar."